장애인 가족을 바라보는 사회의 시선은 여전히 돌봄과 희생에 머물러 있다. 하지만 이들도 자녀의 성장을 지켜보고 함께 웃고 다투며 살아가는 평범한 가족이다. 돌봄의 어려움이 없지 않지만 그 안에 담긴 일상과 관계, 가족의 삶을 들었다. ◆ 자녀 키우는 건 똑같아요… 장애보다 앞서는 가족의 일상 "장애가 있는데도 정상인처럼 잘 키우셨네요." "생긴 건 멀쩡한데 불쌍해서 어쩌나." 성인 지적장애 자녀를 키우는 채주희(45)씨가 주변에서 흔히 듣는 말이다. 칭찬이나 안타까움의 의미로 건넨 말이겠지만, 채씨는 그 안에 깔린 사회의 편견을 본다. 장애인의 삶을 비장애인 기준에 얼마나 가까워졌는지로 평가하고, 장애인 가족 일상을 고통과 희생의 이야기로 바라보는 시선이다. 지난 21일 대구 달성군의 한 커피전문.에서 만난 채씨는 1남 2녀를 둔 엄마다. 금융권에서 일했던 그는 현재 대구사람장애인자립생활센터 전문강사로 활동하고 있다. 장애가 있는 자녀를 키우는 일이 특별히 더 힘들 것이라고 단정하는 것 자체가 편견일 수 있다는 의미다. 대학생이 된 비장애인 둘째 딸을 키우는 일도 만만치 않았다고 했다. 부모와 뚜렷한 가치관을 가진 자녀가 부딪치는 일은 여느 가정과 다르지 않았기 때문이다. 채씨는 우리 사회가 장애인 가족을 이야기할 때 무심하게 사용하는 '극복'과 '감동'이라는 단어에 선을 그었다. 장애를 없애거나 넘어야 할 결함으로 규정하고, 가족의 인내와 노력을 감동적인 성취로 포장하는 순간 평범한 일상은 예외적인 이야기가 된다는 것이다. 그 역시 처음부터 지금과 같은 양육관을 가졌던 것은 아니다. 첫째 딸이 어릴 때는 비장애인 중심 사회에 맞추기 위해 언어·미술·음악·체육 등 하루에만 3~4개씩 치료실을 돌며 교육에 매달렸다. 변화의 계기는 딸이 초등학교 4학년이던 무렵 찾아왔다. 여러 교육과 치료를 이어가는 방식이 딸과 자신 모두에게 행복한 양육이 아니라는 사실을 깨달은 것이다. 이후 부모가 정한 기준에 아이를 맞추기보다 딸의 속도와 선택을 존중하는 쪽으로 양육 방식을 바꿨다. 채주희씨가 딸과 함께 여행을 간 일상을 사진에 담았다. 채주희씨 제공 릴게임 오션파라다이스 채씨는 "장애를 극복해야 할 문제나 결함으로 규정하면 비장애인에 가까워지는 것만을 바람직한 성장으로 보는 편견이 만들어진다"며 "가족의 인내와 노력을 감동적인 성취로만 포장할수록 장애 당사자와 가족이 살아가는 평범한 일상은 오히려 가려진다"고 말했다. 딸은 현재 장애인 일자리 사업에 참여해 대구 북부권의 한 도서관에서 일한다. 버스를 타고 환승하며 출근하고, 자조모임과 평생교육 활동에도 참여한다. 첫째 딸을 키우며 가장 기억에 남는 순간을 묻자 채씨는 쉽게 답하지 못했다. 특별한 일이 아니라 일상이어서다. 잠시 생각한 끝에 생후 20개월 무렵 엄마 손을 잡고 걸었던 일, 다섯 살 때 처음 '우유'라고 말했던 일, 학교 발표를 앞두고 "나 떨릴 것 같아요"라고 감정을 표현했던 순간을 떠올렸다. 남들과 다른 방식일 수 있지만, 생각과 감정을 표현하며 관계를 만들어가는 딸의 모습은 여느 자녀의 성장 과정과 다르지 않았다. 물론 가족의 마음가짐만으로 해결할 수 없는 현실도 있다. 성인 발달장애인이 이용할 수 있는 지역사회 활동과 공간은 평일에 집중돼 있고, 주말이 되면 선택지가 크게 줄어든다. 주말 일상을 유지하고 외출을 지원하는 부담은 다시 가족의 몫으로 돌아온다. 채씨는 "지원 제도를 단순히 복지 예산이나 혜택의 문제로만 봐서는 안 된다"며 "부족한 주말 인프라와 복잡한 행정 절차를 가족 개인의 사랑과 인내로만 메우라고 강요하는 것은 사회의 책임을 방기하는 것"이라고 지적했다. 장애 당사자의 비장애 형제자매에게 돌봄을 기대하는 시선도 경계해야 할 부분이다. 부모가 세상을 떠난 뒤 비장애 형제자매가 당연히 돌봄을 맡을 것이라고 여기거나, 가족 사정을 고려해 진로와 삶을 양보하길 기대하는 식이다. 채씨는 "비장애 자녀가 훗날 형제나 자매를 당연히 책임질 것이라고 미리 단정해서는 안 된다"며 "이들 역시 가족 사정과 상관없이 자신의 삶을 스스로 결정하고 누릴 권리가 있는 독립된 주체"라고 강조했다. 최근 채씨는 결혼 후 처음으로 혼자 여행을 다녀왔다. 딸이 동료상담 프로그램에 참여하면서 비로소 자신만의 시간을 낼 수 있었다. 채씨가 바라는 것은 장애인 가족을 특별히 불행하거나 헌신적인 사람들로 바라보는 대신, 다른 가족과 다르지 않은 일상을 살아갈 수 있도록 사회가 뒷받침하는 것이다. 오션파라다이스온라인 그는 "장애인 가족을 향한 질문이 이제는 달라져야 한다"며 "'얼마나 고생이 많았느냐', '어떻게 이겨냈느냐'며 개인의 희생극을 요구하는 데 머물러서는 안 된다"고 말했다. 이어 "당사자와 가족이 한 사람의 시민으로서 평범한 일상을 누리기 위해 사회가 무엇을 바꿔야 하는지 물어야 할 시."이라고 덧붙였다. 2025년 발달장애인 일과 삶 실태조사에서 돌봄 관련 조사 결과. 출처 한국장애인고용공단 고용개발원, 인포그래픽=클로드 ◆ 돌봄 부담은 현실… 가족의 휴식도 지원에서 시작된다 한국장애인고용공단 고용개발원이 발표한 '2025년 발달장애인 일과 삶 실태조사'에 따르면 발달장애인을 돌보는 보호자의 55.0%가 돌봄에 부담을 느끼는 것으로 나타났다. 가장 큰 어려움은 당사자의 미래에 대한 걱정(26.8%)이었으며, 육체적 피로와 건강 악화(17.7%), 정신적 스트레스(15.0%)가 뒤를 이었다. 보호자의 직업활동에 지장이 있다는 응답은 9.0%였다. 주 보호자의 일주일 평균 돌봄 일수는 6.0일, 하루 평균 돌봄 시간은 5.3시간이었다. 그렇다고 보호자의 삶을 돌봄 부담만으로 설명할 수는 없다. 같은 조사에서 자신의 삶에 만족한다는 응답은 23.3%, 불만족한다는 응답은 23.8%로 비슷했다. '그저 그렇다'는 응답이 52.8%로 가장 많았다. 돌봄 부담과 삶의 만족도는 별도로 조사된 항목인 만큼, 두 결과만으로 돌봄 부담이 만족도를 결정한다고 해석할 수는 없다. 발달장애인 가족의 경험을 심층적으로 살펴본 연구에서도 이러한 복합성이 드러난다. 조선대 정지희 교수(특수교육과)가 한국특수교육재활과학회 학술지 '특수교육재활과학연구'에 발표한 '발달장애인 가족의 돌봄 경험 및 지원 요구 탐색' 연구는 발달장애인 가족 8명(어머니 7명, 형제자매 1명)을 심층 면담했다. 참여자들은 돌봄으로 인한 소진과 자녀의 생애주기에 따른 고민, 비장애 가족 구성원과의 관계에서 겪는 어려움을 이야기했다. 성인기 장애 당사자의 자립 문제와 돌봄 제공자의 노화에 대한 걱정이 겹치기도 했다. 동시에 가족지원 서비스가 심리적 안정과 정서적 유대에 도움이 됐다는 경험도 확인됐다. 여가·여행 프로그램은 가족이 돌봄에서 잠시 벗어나 신체적·정서적으로 휴식하고 가족 간 유대를 다지는 계기가 될 수 있었다. 모바일 바다이야기게임장 다만 서비스가 충분하지 않고 필요한 지원을 가족이 직접 찾아야 한다는 。은 한계로 지적됐다. 해당 연구는 가족의 삶엔 돌봄 부담뿐 아니라 관계와 휴식, 지원을 통한 긍정적인 경험도 함께 존재한다는 。을 보여준다. ◆ 가족의 삶은 희생만으로 설명할 수 없다… 어려움과 행복 함께 봐야 대구대 조한진 사회복지학과 교수 대구대 조한진 교수(사회복지학과)는 장애인 가족을 바라보는 사회의 시선이 돌봄과 희생에만 머물러서는 안 된다고 강조했다. 장애로 인한 어려움을 덜어줄 지원은 필요하지만, 이를 가족 전체의 삶과 동일시해서는 안 된다는 것이다. 가족이 겪는 어려움을 인정하는 것과 가족의 삶을 불행으로 단정하는 것은 다른 문제라는 설명이다. 조 교수는 "돌봄 부담과 양육 스트레스는 분명히 존재하지만, 그것만으로 장애인 가족의 삶 전체를 설명할 수는 없다"고 말했다. 장애 자녀를 키우면서 삶을 바라보는 관。이 달라지거나 새로운 의미를 발견했다는 부모와 비장애 형제자매의 경험도 살펴야 한다고 했다. 그는 "장애인 가족 역시 자녀의 진학과 취업, 미래를 고민하고 일상에서 기쁨을 느끼며 살아가는 평범한 가족"이라며 "가족 구성원들이 장애와 돌봄에 관한 고민만 하며 살아간다고 보는 것 역시 편견일 수 있다"고 지적했다. 이러한 관.은 장애인 가족을 연구하는 방식에서도 나타난다. 조 교수는 미국의 경우 과거 장애 자녀를 양육하는 과정에서 발생하는 스트레스에 주로 관심을 기울였지만, 최근 가족이 삶을 이어가는 힘인 '회복탄력성(resilience)'을 살피는 연구가 이뤄지고 있다고 설명했다. 가족이 어떤 어려움을 겪는지 확인하는 데 그치지 않고, 어떤 요인이 가족의 적응과 긍정적인 삶을 뒷받침하는지도 함께 보자는 취지다. 조 교수는 "가족이 겪는 어려움뿐 아니라 장애 자녀를 키우면서 행복을 느낀 경험도 함께 살펴볼 필요가 있다"고 강조했다. 장애인 가족의 긍정적인 경험을 조명하는 것은 그동안 충분히 드러나지 않았던 삶의 다른 측면까지 이해하자는 의미다. 이를 위해 장애 당사자뿐 아니라 부모와 비장애 형제자매의 삶에도 관심을 기울여야 한다고 했다. 장애인 가족의 현실을 제대로 이해하려면 돌봄의 어려움을 줄이는 동시에 가족 구성원 각자의 일상에도 관심을 기울여야 한다. 조 교수는 "장애인의 생애주기에 맞춘 교육·취업 지원과 가족의 돌봄 부담을 덜어줄 정책은 당사자뿐 아니라 가족의 삶을 지탱하는 기반"이라고 강조했다. "고 강조했다. 장